L'association Vaincre la Mucoviscidose

Une association de patients, parents, chercheurs, professionnels de santé et sympathisants déterminée à vaincre la maladie.

Créée en 1965, Vaincre la mucoviscidose se bat depuis plus de 40 ans pour permettre aux malades de vivre mieux et de guérir le plus rapidement possible.

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.

4 missions pour aider les patients et parvenir à la guérison :

Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche

Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l’information scientifique (colloques, publications). Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale.

Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins

Formation des soignants, suivi du dépistage néonatal systématique, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire. L’association intervient sur tous ces fronts, dans un souci d’optimisation de la prévention et des soins. Nous finançons par ailleurs des postes spécialisés en hôpital et dans les centres de greffe (90 postes).

Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients

Nous proposons un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux…), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte.

Sensibiliser le grand public et informer parents et patients

Cette maladie complexe, difficile, nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. Enfin, la sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable à nos activités.